Lopend onderzoek – Uitbreiding dataverzameling

Gezonde controles

Binnen AGORA vergelijken we gegevens over kinderen met een aangeboren aandoening met gegevens over kinderen zonder een aangeboren aandoening. Hiervoor gebruiken we onder andere een vragenlijst, waarin ouders vragen beantwoorden over de periode rondom de zwangerschap. Een deel van de ouders van kinderen met een aangeboren aandoening heeft deze vragenlijst online ingevuld, en daarom zijn wij op zoek naar ouders van kinderen zonder aangeboren aandoening die deze vragenlijst ook willen invullen.

Bent u ouder van een kind zonder aangeboren aandoening en zou u ons onderzoek willen helpen door een vragenlijst in te vullen? Geef u dan op door een e-mail te sturen naar AGORA.hev@radboudumc.nl of door het contactformulier van deze website in te vullen. Na uw aanmelding ontvangt u een persoonlijke link naar onze digitale vragenlijst. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 30 minuten. U kunt slechts 1x per gezin meedoen en wij vragen u niet mee te doen als een van uw kinderen al meedoet aan dit onderzoek als patiënt.

U kunt ook contact opnemen als u nog vragen heeft over het onderzoek, of als u twijfelt of u mee kunt doen. Alvast hartelijk bedankt!

 

Psychologische impact van aandoeningen bij kinderen en patiënt-gerapporteerde uitkomsten

AGORA is uitgebreid door bij een selectie van kinderen ook informatie te verzamelen over de klinische follow-up en de psychische impact van de aandoening bij deze kinderen. Als eerste is bij kinderen met hypospadie nagevraagd of zij complicaties of problemen hebben ondervonden na een operatie voor hypospadie. Specifiek werd gevraagd naar de impact die dit op het kind en zijn ouders heeft (gehad) en wat de huidige kwaliteit van leven is. Een deel van de resultaten van dit onderzoek zijn inmiddels gepubliceerd in de wetenschappelijke literatuur. Naar alle waarschijnlijkheid zal dit type onderzoek in de toekomst voor meerdere aandoeningen gaan plaatsvinden.

Logo-Agora-Groen-zijkant

Elk kind verdient een goede start. Helpt u mee dit mogelijk te maken?