Welkom op de website van de AGORA data- en biobank

De meeste kinderen worden gezond geboren, maar 2-3% van de kinderen heeft een aangeboren aandoening. Ook krijgen sommige kinderen al op jonge leeftijd kanker. Over de oorzaken van de meeste aandoeningen bij kinderen is nog weinig bekend. Bij sommige kinderen speelt aanleg (erfelijkheid) een belangrijke rol. Bij andere kinderen zijn dat omstandigheden tijdens de zwangerschap, zoals gezondheidsproblemen bij de moeder, voeding, medicijngebruik of het beroep van de ouders. Als onderzoekers willen we graag meer weten over de mogelijke oorzaken van aangeboren aandoeningen. Ook willen we weten waarom andere kinderen gezond geboren worden.

De klinische afdelingen van het Amalia kinderziekenhuis, de afdeling Health Evidence en de afdeling Genetica van het Radboud universitair medisch centrum zijn samen in 2004 een grote data- en biobank gestart, genaamd AGORA. Dit staat voor Aetiologisch (oorzakelijk) onderzoek naar Genetische en Omgevings Risicofactoren voor Aandoeningen bij kinderen. In de AGORA data- en biobank slaan we genetisch materiaal (DNA) op van patiënten en meestal ook van beide biologische ouders. Dit DNA halen we het liefst uit bloed, maar het kan ook uit speeksel. Van sommige patiënten verzamelen we ook ander lichaamsmateriaal zoals urine of wangslijmvlies. Daarnaast krijgen de ouders het verzoek om ieder een vragenlijst in te vullen, waarin navraag wordt gedaan naar allerlei omstandigheden rondom de zwangerschap.

AGORA maakt onderzoek mogelijk naar oorzaken van verschillende aandoeningen bij kinderen. Het meeste onderzoek richt zich op aangeboren aandoeningen, zoals afwijkingen aan de nieren of urinewegen, darmen en anus, lip en gehemelte en het hart. Ook doen we onderzoek naar kindertumoren. Naast onderzoek naar oorzaken van deze aandoeningen proberen we ook te voorspellen wat de prognose is, dus hoe het verder zal gaan met deze kinderen.

Patiënten die behandeld worden op verschillende afdelingen van het Radboudumc worden gevraagd voor deelname aan de AGORA data- en biobank. Ook patiënten onder behandeling in het UMC Utrecht en UZ Leuven kunnen gevraagd worden voor AGORA. En via de SOFIA studie worden ook patiënten uit andere ziekenhuizen gevraagd. Niet alleen patiënten die momenteel onder behandeling zijn worden gevraagd, maar ook patiënten die in het verleden behandeld zijn. Deze patiënten kunnen zelfs al volwassen zijn en in verschillende ziekenhuizen behandeld zijn.

In 2011 hebben we een grote groep ouders van kinderen en jongeren zonder gezondheidsproblemen gevraagd mee te doen aan AGORA. Deze groep kinderen en jongeren tussen 0 en 21 jaar is willekeurig gekozen uit 39 gemeenten in Nederland. Deze groep is belangrijk voor een goede vergelijking van de onderzoeksresultaten tussen patiënten en gezonde deelnemers.

Het ultieme doel van AGORA is om te onderzoeken of we in de toekomst bepaalde aandoeningen bij kinderen kunnen voorkómen, beter kunnen behandelen of de uitkomst beter kunnen voorspellen.