Welkom op de website van de AGORA data- en biobank

In 2019 heeft deCODE Genetics in Reykjavik, IJsland, interesse getoond in een samenwerking met de AGORA data- en biobank. deCODE is wereldleider in het analyseren en begrijpen van het erfelijke materiaal. Het Radboudumc werkt al sinds 2005 nauw samen met deCODE voor onderzoek bij volwassenen en heeft hier goede ervaringen mee. Nu is deCODE bereid het erfelijk materiaal dat in AGORA verzameld is te analyseren met de nieuwste technieken, het zogenaamde ‘sequencen’. Dit betekent dat ze alle kleine veranderingen die aanwezig zijn in het erfelijk materiaal kunnen opsporen. Dit biedt de kans om veel nieuw onderzoek te doen, dat nieuwe inzichten kan geven over aandoeningen bij kinderen.

In de zomer van 2020 hebben we een deel van de AGORA deelnemers aangeschreven. We hebben hen gevraagd of we het erfelijk materiaal dat we van deze deelnemers en ouders hebben mogen gebruiken voor het ‘sequencen’. Meer dan 1000 deelnemers hebben hier toestemming voor gegeven en het erfelijk materiaal van deze deelnemers en hun ouders zal dus meegenomen worden in het onderzoek.

Doel van het onderzoek

Het belangrijkste doel van het ‘sequencen’ is om zeldzame veranderingen (mutaties) in het erfelijk materiaal op te sporen, die het risico op een aangeboren aandoening sterk verhogen. Maar in de toekomst kan er bijvoorbeeld ook gekeken worden of er erfelijke veranderingen zijn waarmee we makkelijker of beter een diagnose kunnen stellen. Of misschien zijn er wel veranderingen die de prognose (het verloop van een aandoening) kunnen voorspellen. Het gaat hier dus niet om één bepaald onderzoek, maar om meerdere toekomstige onderzoeken waarin we de gegevens van het ‘sequencen’ kunnen gebruiken. En de resultaten van alle AGORA deelnemers samen kunnen ook gebruikt worden om ontbrekende gegevens in andere onderzoeken (gedaan met oudere technieken) aan te vullen.

Privacy

Een deel van het erfelijk materiaal en de medische gegevens uit de AGORA data- en biobank worden onder een unieke code naar deCODE Genetics verstuurd. Na het ‘sequencen’ wordt het eventueel overgebleven erfelijk materiaal weer teruggestuurd en bewaard in de AGORA data- en biobank. Zo wordt verwisseling voorkomen, maar wordt er ook voor gezorgd dat de onderzoekers bij deCODE geen beschikking krijgen over persoonsgegevens, zoals naam en adres. De resultaten van het ‘sequencen’ worden eigendom van het Radboudumc, maar blijven opgeslagen bij deCODE Genetics, omdat die opslag heel veel computerruimte kost. Onderzoekers van deCODE en van het Radboudumc gaan met de resultaten aan de slag zoals beschreven in de paragraaf ’Doel van het onderzoek’. Ook kunnen de resultaten van het ‘sequencen’ gedeeld worden met andere onderzoekers of bedrijven binnen of buiten de EU. Als de regels van de EU ter bescherming van uw persoonsgegevens hierop niet van toepassing zijn, wordt een schriftelijk overeenkomst opgesteld om uw rechten te waarborgen. In geen geval zullen persoonsgegevens aan andere partijen verstrekt worden.

Nevenbevindingen

Bij het ‘sequencen’ worden in principe alle veranderingen die aanwezig zijn in het erfelijk materiaal opgespoord. Het kan dus ook gebeuren, dat er iets in het erfelijk materiaal gevonden wordt dat niets te maken heeft met de aandoening van een kind, maar wel gevolgen kan hebben voor de (toekomstige) gezondheid van dit kind en zijn of haar familieleden. Dit wordt een nevenbevinding genoemd. Hier kunt u meer lezen over de voor- en nadelen van nevenbevindingen en hoe we omgaan met nevenbevindingen. Omdat nevenbevindingen vaak als onwenselijk worden ervaren, doen wij ons uiterste best om de kans op nevenbevindingen zo klein mogelijk te maken. Daarom kijken we alleen naar de resultaten van het ‘sequencen’ als we daadwerkelijk onderzoek gaan doen naar een bepaalde aandoening. Dit kan in het komend jaar zijn, maar ook pas over enkele jaren. Bij het bestuderen van de resultaten zullen we ook niet naar alle erfelijke veranderingen gaan kijken. We weten in welke delen van het erfelijk materiaal vaak nevenbevindingen gedaan worden. De informatie over deze delen wordt niet naar ons opgestuurd vanuit DeCODE. Als uit het onderzoek blijkt dat het erfelijk materiaal van de vader niet van de biologische vader is, zullen wij dit erfelijk materiaal niet verder gebruiken. Maar deze informatie wordt niet vrijgegeven.