Deelname aan AGORA houdt verschillende dingen in:

1. Het afnemen van een buisje bloed bij het kind.
In principe proberen we dit tijdens een operatie te doen, via een infuus of tijdens een routine bloedafname. Als dit niet mogelijk is, zal apart bloed worden afgenomen in de opnameperiode, tijdens een vervolgafspraak van het kind of op een speciaal georganiseerde ‘prikzaterdag’. Als het niet lukt bloed af te nemen, wordt speeksel verzameld zoals dat ook bij de kinderen zonder gezondheidsproblemen is gedaan.

2. Het afnemen van een buisje bloed bij de ouders.
Dit doet een verpleegkundige tijdens de opnameperiode, bij een vervolgafspraak van het kind op de polikliniek of op een ‘prikzaterdag’. Bij de kinderen zonder gezondheidsproblemen is speeksel verzameld van de moeders. Dit gebeurt ook bij sommige ouders die geen bloed kunnen geven.

3. Het invullen van twee vragenlijsten, één voor de vader en één voor de moeder.
De vragenlijsten gaan over de periode vlak vóór en tijdens de zwanger­schap. Ook vragen we naar het vóórkomen van aandoeningen bij de naaste familie.

Volwassen patiënten
Ook volwassen patiënten worden benaderd voor deelname aan AGORA. Ook bij volwassen patiënten streven we naar het verzamelen van 1) bloed van de patiënt, 2) bloed van de biologische ouders, 3) vragenlijstgegevens van de ouders. De bloedafnames vinden bij volwassen patiënten en hun ouders meestal plaats bij de huisarts.

Toestemming opvragen gegevens bij Nederlandse registratiesystemen
Verder kunnen ouders toestemming geven voor het opvragen van gegevens bij Nederlandse registratiesystemen op het gebied van de gezondheid. Ze kunnen ook aangeven of ze in de toekomst opnieuw benaderd willen worden.

Tot slot wordt bij kinderen met bepaalde aandoeningen gevraagd om ook ander lichaamsmateriaal af te staan, zoals speeksel, urine, een huidbiopt of een melktand.

 

 

Afbeelding bloedbuizen Afbeelding vragenlijsten invoeren