Met de verzamelde gegevens wordt vertrouwelijk omgegaan. Het lichaamsmateriaal, de informatie uit de vragen­­­lijsten en de medische gegevens krijgen een unieke code. Deze kan alleen door de onder­zoekers worden gekop­peld aan de naam van ouders en kind. Die code en de verzamelde gegevens en lichaamsmaterialen worden voor onbepaalde tijd bewaard, zodat we ook kunnen kijken naar het verloop van bepaalde aandoeningen. Daarnaast zullen er de komende jaren meer mogelijk­heden komen voor het onderzoeken van erfelijk materiaal. Dus kunnen we misschien over 10-15 jaar dingen op het spoor komen, die we nu nog niet kunnen vinden.

Wanneer we van voldoende kinderen met een bepaalde aandoening en hun ouders bloed (of speeksel) hebben verzameld, gaan we in het bloed op zoek naar kleine variaties in het erfelijk materiaal. Deze komen bij iedereen voor en zijn meestal niet schadelijk voor de gezondheid. Maar soms kunnen bepaalde variaties toch leiden tot een aandoening, bijvoorbeeld in combinatie met bepaalde leefgewoonten. Met de antwoorden uit de vragenlijsten kunnen we naar de rol van deze leefgewoonten en naar andere mogelijke oorzaken kijken.

Voor bepaalde aandoeningen werken we samen met andere (buitenlandse) instituten die hetzelfde soort onderzoek doen. Soms zullen we een klein gedeelte van het lichaamsmateriaal, informatie uit de vragenlijsten en medische gegevens opsturen naar deze instituten. Dit gebeurt natuurlijk altijd gecodeerd, dus zonder naam- en adresgegevens. 

De resultaten van het onderzoek zullen voorlopig vooral weten­schappelijke waarde hebben en worden anoniem gepubliceerd in vak­litera­tuur.

Voor het onder­zoek is toestem­ming verkregen van de Commissie Mensgebonden Onder­zoek (CMO) Regio Arnhem-Nijmegen. Voor ieder gebruik van het erfelijk matieraal is opnieuw een positief oordeel van deze commissie vereist. Sinds 2014 is de AGORA data- en biobank onderdeel van de Radboud Biobank, waardoor veilige en deskundige opslag en uitgifte van lichaamsmateriaal gegarandeerd is.